Conform statisticilor, asa cum sunt ele prezentate de catre Mediafax, 30 000 romani sufera de autism si dintre ei jumatate sunt copii. Tulburarea de spectru autist (TSA) reprezinta o afectiune strâns legata de dezvoltarea creierului, care influenteaza comunicarea, modul in care un copil relationeaza cu ceilalti si comportamentul sau in societate.
Simptome timpurii pentru copiii care manifesta tulburarea de spectru autist
In cele mai multe cazuri aceasta tulburare de dezvoltare apare in primii doi ani de viata ai copilului, iar o mama isi poate pune primele semne de intrebare daca observa ca cel mic nu o cauta cu privirea, nu se uita dupa obiectele care se misca, nu raspunde cu zâmbet la zâmbet pana in 6 luni, nu gangureste pana in 12 luni, nu raspunde la expresiile faciale ale adultilor, nu rade si nu isi manifesta bucuria.
Conform celor de la Help Autism in diagnosticarea precoce a unui copil cu tulburare de spectru autist se iau in calcul prezenta mai multor simptome din cele mai jos mentionate si frecventa lor de manifestare:
Din categoria interactiunii cu ceilalti:
- Nu raspunde cand este strigat pe nume sau la instructiuni simple de tipul „vino la mine”
- Nu reactioneaza la anumite tonalitatii ale vocii si puteti avea impresia ca vorbiti cu peretii
- Nu zambeste sau o face foarte rar spre deloc, comunicare non verbala aproape zero
- Evită de cele mai multe ori contactul vizual atât cu dumneavoastră cât şi cu ceilalţi
Din categoria stereotipuri:
- Are anumite reacţii corporale repetitive cum ar fi bătutul din palme sau legănatul
- Îşi fixează privirea spre un punct fix şi o menţine mai mult de 1 minut
- Respectă o rutină zilnică strictă și se supără foarte tare dacă aceasta se schimbă
- Ecolalia (repetarea la nesfârșit a unor sunete, cuvinte, reclame tv etc);
Din categoria stari si sensibilitate aparte:
- Manifesta anxietate intr-o mare parte a timpului
- Are o hipersensibilitate la sunete, unele dintre ele provocându-i crize de plâns şi nimic din ceea ce faceți nu îl calmează;
- Uneori este autoagresiv sau agresiv cu cei din jur; alteori manifesta o teama nejustificata
- Are probleme de alimentatie si de somn
- Poate să nu observe când pleacă şi când vine părintele de la serviciu.
O poveste de viata despre curaj si un licar de speranta pentru toate mamele care au copii cu tulburare de spectru autist
Am insirat doar cateva dintre simptomele tulburarii de spectru autist pentru a va face o idee cat de mult se poate schimba viata unei familii in care un membru sufera de aceasta tulburare de dezvoltare.
De altfel marturia unei foste colege, o fata foarte inteligenta, olimpica la romana si cu simtul umorului, mama unui singur copilas este extrem de concludenta. Redau integral povestea ei si a celui mic – Andrei:
Diagnosticarea tulburarii de spectru autist se face de catre o echipa multidisciplinara
„Andrei are 3 ani si o luna si anul acesta a fost diagnosticat cu TSA-Tulburare de spectru autist. Dupa mai multe diagnostice de „intarziere in dezvoltare”, cea mai mare frica a noastra s-a confirmat. Am trecut prin mai multe evaluari la psihologi, la doi psihiatri si neurolog.
Dupa atatea cautari pot spune ca avem o echipa de oameni la care sa revenim pentru a-l monitoriza si ca avem incredere in ei.
Din istoria persoana a lui Andrei – un copilas de 3 ani cu tulburare de spectru autist
Andrei vorbeste cu o voce de soricel.
Uneori spune ceea ce-si doreste, alteori nu stie sa se exprime si atunci spune ceva ce a auzit intr-un desen animat, care seamana cu ce ar vrea el si noi trebui sa ghicim ce-a vrut sa spuna. E foarte atent la copii, ii observa, dar nu se joaca cu ei.
Toate interactiunile cu ei trebuie sa fie coordonate de un adult fiindca nu stie sa se joace corespunzator varstei, deci nu-si gaseste locul printre ei. Ii plac foarte mult jucariile, insa de multe ori se concentreaza atat de mult pe o singura miscare, incat nu poate decat s-o repete pe aceea mult timp.
Are o memorie fantastica. Din acest motiv taximetristii se uita mirati la el peste umar cand le cere sa mearga pe fix pe strada noastra, numarul respectiv, nu in alta parte.
Este drumul pe care-l face de luni pana vineri la centrul unde face terapie ABA si se supara foarte tare daca ii schimbam traseul. Lui Andrei ii plac lucrurile previzibile, ii place sa repete aceleasi intrebari, sa auda aceleasi raspunsuri.
Nu se simte in largul lui printre multi oameni. Incepe sa invarta obiecte de stres si sa apeleze la niste ticuri ca sa se linisteasca precum trasul de par, stat cu barbia foarte in piept, ridicat din umeri. Nu accepta sa manance niciun lucru nou si nu poate sa mestece foarte bine, motiv pentru care majoritatea mancarurilor trebuie sa fie pasate sau tocate fff fin.
Terapia unui copil cu tulburare de spectru autist se desfasoara pe mai multe nivele
Acum face 2 ore de terapie 5 zile/saptamana. La asta se adauga un program de interventie acasa unde incercam sa il ajutam sa invete sa se dezbrace singur, candva sa se imbrace singur, sa ceara corespunzator o jucarie sau pe noi fara sa tipe, sa devina mai tolerant la frustrari astfel incat sa putem dezvolta jocul.
Pentru joc urmam si un modul JSP (Jerry’s Social Play) si in paralel incercam sa imbunatatim motricitatea fina si grosiera prin kinetoterapie de alte 3 ori pe saptamana.
O data pe saptamana participa si la un grup de socializare cu alti copii cu probleme similare si incercam sa-l ducem la cat de multe intalniri de joaca cu alti copii tipici.
Tulburarea de spectru autist presupune terapie pe mai multe nivel si depaseste 2000 de euro lunar
In restul orelor si cand nu este racit merge la o cresa de stat unde doamnele sunt dragute si il trateaza cu respect si blandete, insa nu au pregatirea necesara pentru a-i maximiza potentialul.
Pentru asta la gradinita ne dorim un shadow care din cauza costurilor nu a fost pe lista noastra scurta. Din pacate, la fel ca multi alti copii cu tulburare din spectru autist, Andrei are si multe alergii alimentare si nu poate manca lactate, oua, morcovi, ciuperci, soia sau vita si are o hiperlaxitate ligamentara care il face sa-si piarda echilibrul in alergat, mers, prins mingea sau lovit in ea.
Am aflat dupa diagnosticare cat de frecvent sunt asociate alergiile, laxitatea si hipotonia cu tulburarea de spectru autist. Andrei este un copil cu sanse mari de recuperare, chiar daca certificatul lui de handicap il incadreaza ca caz grav cu insotitor.
Am inceput terapia devreme, este verbal, stie destul de des sa ceara ce-si doreste, imita adultii, raspunde la instructiuni, ne priveste in ochi, insa avem de lucrat mult la capitolul joaca, socializare, independenta iar pe restul le vom afla pe parcurs.
Stim la ce profesionisti sa apelam, insa nu putem accesa tot ceea ce ar fi disponibil pentru cea mai buna evolutie a lui din cauza costurilor. Vorbim despre costuri mari, de peste 2000 euro lunar, care ne depasesc veniturile.
Garantii prea putine, efort financiar si psihic imense pentru tratamentul autismului
Iar pentru a avea un copil sau un adolescent recuperat este nevoie de timp, rabdare, dragoste si costuri enorme timp de ani la rand, fara sa iti ofere cineva vreo garantie. Andrei se va recupera, stim sigur, dar ne-am dori cum nici nu putem descrie ca lucrul asta se intample mai devreme, nu mai tarziu.”
Recunosc ca dupa ce am citit marturia fostei mele colege, am avut trei reactii. Intai am plans pentru ca mi se pare nedrept pentru Andrei, pentru toti copiii din lumea asta sa sufere, sa cunoasca altceva decat copilaria fara griji.
Al doilea lucru a fost sa imi redirectionez cei 3.5% din impozitul pe venit pentru 1 an pentru a-l ajuta pe Andrei, ceea ce poti face si tu daca completezi formularul (dai click pe cuvantul formularul si se va deschide linkul)
In final am hotarat sa scriu povestea de viata a colegei mele, cu speranta ca va ajunge la ochii celor care trebuie si care pot sa imbunatateasca legislatia pentru copiii cu dizabilitati. Iata cateva aspecte legislative, asa cum le-am regasit pe acest site:
Legislatia pentru tulburarea de spectru autist – birocratie multa si ajutor financiar redus
Pentru a putea beneficia de drepturile sale, copilul autist trebuie sa fie evaluat de o Comisie care sa il incadreze intr-o anumita categorie.
Unul dintre parinti trebuie sa inceapa demersurile pentru a obtine certificatul de incadrare in grad de dizabilitate, emis de catre Comisia pentru Protectia Copilului. Odata ce acesta a fost evaluat de o echipa de specialisti si a fost stabilit gradul si tipul de handicap de care sufera, copilul va primi acest certificat care ii va oferi posibilitatea sa beneficieze de anumite facilitati.
Copilul cu grad de autism grav beneficiaza de:
- alocatia de stat in conditiile si in cuantumul prevazut de lege, majorat cu 100%, acordata de Agentia Nationala pentru Prestatii Sociale;
- buget personal complementar lunar, indiferent de venituri in cuantum de 91 lei;
- indemnizatie de insotitor in cuantum de 461 lei sau asistent personal.
Copilul cu grad de autism accentuat beneficiaza de:
- alocatie de stat in conditiile si in cuantumul prevazut de lege, majorat cu 100%, acordata de Agentia Nationala pentru Prestatii Sociale;
- buget personal complementar lunar, indiferent de venituri in cuantum de 68 lei.
Copilul cu grad de autism mediu beneficiaza de:
- alocatie de stat in conditiile si in cuantumul prevazut de lege, majorat cu 100%, acordata de Agentia Nationala pentru Prestatii Sociale;
- buget personal complementar lunar, indiferent de venituri in cuantum de 33,5 lei.
Alocatia de stat este de 600 Lei pentru copiii în vârstă de până la 2 ani sau până la 3 ani, în cazul copilului cu dizabilitate. Totodată, copiii cu dizabilitate beneficiază de această sumă până la împlinirea vârstei de 18 ani.
Alocația de stat se cumulează cu indemnizația lunară, cu stimulentul lunar sau stimulentul de inserție prevăzute de OUG nr. 111/2010 privind concediul și indemnizația lunară pentru creșterea copiilor.
Un nou act normativ al Guvernului prevede o indemnizatie suplimentara
O altă măsură prevăzută de noul act normativ se referă la acordarea, în mod excepțional, a unei indemnizații suplimentare, cea de-a 13-a, pentru persoanele cu dizabilităţi, indiferent de venituri. Indemnizaţia compensatorie se acordă o singură dată, anul viitor, în luna ianuarie, astfel:
– pentru adulții cu dizabilități, indemnizația compensatorie va fi de 350 de lei pentru persoana cu handicap grav, 265 de lei în cazul handicapului accentuat și 60 de lei pentru persoana cu handicap mediu.
– pentru copilul cu dizabilitate, indemnizația compensatorie se ridică la 300 de lei în cazul în care acesta este încadrat cu dizabilitate grava, 175 de lei pentru cel cu tip accentuat și 60 de lei pentru copilul cu dizabilitate medie.
De asemenea mai sunt prevazute urmatoarele in legislatie:
- program de lucru redus la 4 ore pentru unul dintre parinti, pana la implinirea de catre acesta a varstei de 18 ani, la solicitarea parintelui, in conditiile prevazute de Legea nr.53/2003 – Codul muncii, republicata, cu modificarile si completarile ulterioare; {art.32 alin.(1) lit.a) din OUG nr.111/2010}
- concedii medicale, acordate in conditiile legii, pentru ingrijirea copilului cu dizabilitate care necesita internare, tratament ambulatoriu sau la domiciliu pentru afectiuni intercurente, precum si pentru recuperare/reabilitare, pana la implinirea de catre copil a varstei de 18 ani. {art.32 alin.(1) lit.b) din OUG nr.111/2010}
Tulburarea de spectru autist implica inainte de orice empatie!
A fi mama este cel mai greu job din lume pentru ca mamele nu au un orar fix 9-18, nu pot bifa in calendar sarcina indeplinita si nu vad rezultatul efortului lor pe moment, ci in ani.
Unde mai punem ca iubirea neconditionata, timpul pe care il alocam copiilor, bucati din suflet pe care le daruim lor nu se pot compensa cu nimic din lumea asta, nici macar cu toti banii din lume.
Cu atât mai mult este de apreciat o mama care are in grija un copilas cu tulburare de spectru autist. Este un efort imens de acceptare a situatiei si in acelasi timp de a lupta zilnic pentru cel mic, ca el sa fie bine.
Poate nu va ajunge precum celebrul actor american Dan Aykroyd sau cantareata Susan Boyle, dar prin eforturile conjugate ale mamei, tatalui, ale medicilor si psihologilor, un copilas precum Andrei se poate bucura de o viata cat mai apropiata de ceea ce numim normalitate. Si tu in calitate de adult nu uita de empatie, de a-ti invata proprii copii sa se joace cu toti indiferent de dezabilitate, de rasa, de gen, de sex:
Empatia adevărată nu înseamnă să te aştepţi să înţelegi o altă persoană; înseamnă să fii proactiv. Este nevoie de efort pentru a acorda unei alte persoane timpul şi atenţia ta; pentru a-i întreba pe ceilalţi cum se simt şi dacă fac faţă unor situaţii.
Nigel Cumberland – 100 de pasi pentru o viata de succes
Detalii despre articol:
*Sursele acestui articol sunt marturia personala a mamei lui Andrei, precum si informatiile de pe site-urile: Help Autism, Regina Maria, Clinica Oana Nicolau, ProstemCell
*Legislatia este valabila la data publicarii articolului Februarie 2022, pe viitor cel mai bine este sa consultati resursele de specialitate pentru schimbari.
*Legea 151 pe 2010, Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate din 25.08.2016, parte integrantă din Ordin 968/2016
*Cum mentionam si in articol il poti ajuta si tu pe Andrei completand formularul acesta